neděle 19. května 2013

Matěj, ten, který se neměl narodit…

Chtěl bych Vám povyprávět příběh o našem synovi Matějovi, kterému v průběhu těhotenství diagnostikovali závažnou vrozenou vadu a který se dle prognos lékařů prostě neměl narodit. Upřímně, kdybychom smýšleli jako 90 % populace, tak by se ani nenarodil a zvolili bychom potrat…


Během studia medicíny jsem poznal svoji ženu Magdu a po promoci jsem ji požádal o ruku. V květnu 2011 jsme si v kostele v Karviné slíbili lásku, úctu a věrnost. Po svatbě jsme se nastěhovali do nového bytu a začali nám všední starosti i radosti. Dětem jsme se ani jeden nebránili a prostě jsme si řekli, že až to přijde, tak to přijde. Když mi potom žena po prázdninách oznámila, že je těhotná, nevěděl jsem ze začátku, jak na to mám reagovat. Popravdě jsem to nečekal tak brzo, ale postupně převládl pocit štěstí a my jsme se začali těšit na nový přírůstek do rodiny. Radovali jsme se z každého dalšího centimetru, který nám oznámili na ultrazvuku. Termín porodu byl vypočten na 31. května 2012. Jak běžel čas, postupně jsem začali vybavovat dětský pokojíček. Vše probíhalo v poklidném rytmu a radostném očekávání až do jednoho prosincového dne těsně po Vánocích. Byl jsem v práci a volala mi Magda celá uplakaná. V rozrušení mi sdělila, že se jí ozvali z laboratoře z Ostravy. Výsledky screeningových testů na vrozené vývojové vady nevypadají dobře, objednávají nás na genetiku a tam že nám poví více. Když jsme druhý den dorazili do genetické ambulance, sdělili nám, že dle našich pětinásobně zvýšených hodnot máme zvýšené riziko Downova syndromu. Asi tak 1:50. Nabídli nám další upřesňující vyšetření, které však mělo určité, i když malé, riziko pro Magdu a plod. Odmítli jsme s tím, že bychom na potrat stejně nešli, tak proč riskovat.

Tvé oči mě viděly v zárodku (Žalm 139,16)

Další dny probíhaly rozrušení a nejistotě. Vyhledával jsem na internetu všechny možné informace. Na různých fórech pro budoucí maminky jsem se dočetl o spoustě případů, kdy byly screeningové testy pozitivní s daleko větší pravděpodobností vrozených vad a nakonec se narodily zdravé děti. Zjistili jsme, že i v našem okolí bylo spousta případů pozitivních testů a nakonec zdravých dětí. Jsme oba dva mladí, zdraví, žádná genetická zátěž v rodině, prostě to bude dobrý… S nejistými pocity jsme očekávali den 16. ledna, kdy jsme byli objednaní na podrobný ultrazvuk plodu ve 20. týdnu těhotenství. Ten den si nás ráno v čekárně vyzvedl mladý a usměvavý doktor. Ničeho se prý nemusíme bát, že nám udělá i nějaké fotky z ultrazvuku a začal vyšetřovat. První na řadě bylo srdce. To bývá u dětí s Downovým syndromem nejčastěji postiženo různými vývojovými vadami. Těch několik sekund jsme oba ani nedýchali a Magda mi silně tiskla ruku. V průběhu vyšetřování se doktor stále usmíval a nakonec nám sdělil, že srdce je v naprostém pořádku. Tu úlevu slovy ani nelze popsat. Vyšetření probíhalo dále a na řadu přišla hlavička. Doktorův úsměv zničehonic zmizel a začal rychle přejíždět sondou po břiše. Z jeho výrazu jsem ihned věděl, že něco není v pořádku. Viděl jsem jak těžko hledal slova a přemýšlel se svraštělým čelem co nám řekne. „Podívejte se, tady na té hlavičce to není tak, jak by to mělo normálně vypadat“. Ukázal nám mnohonásobně zvětšené mozkové komory vyplněné mozkomíšním mokem a okolo jen tenký prstenec utlačené mozkové tkáně. Diagnosa byla neúprosná. Veliký hydrocephalus internus. Další orgány už jen v rychlosti vyšetřil, změřil si míry a zapsal. Oba dva už jsme měli slzy v očích, když se k nám obrátil a řekl nám slova, které nikdy nezapomenu: „Podívejte se, takový nález na mozku a už v takovém časném stádiu těhotenství..., to nedopadne dobře. Je velká pravděpodobnost, že plod ještě do porodu spontánně odumře. Děti s takovým nálezem jsou často těžce postižené, mívají problémy s poporodní adaptací, s následným pohybovým a intelektovým vývojem. Pokud byste se rozhodli ho donosit, může být problém se samotným porodem. Je dost možné, že bude jen ležet a nikdy se nenaučí chodit, mluvit, nikdy se na vás neusměje. Může být závislý na přístrojích a krmený hadičkami. Vy jste ještě mladí, máte celý život před sebou. Máme teď 20. týden těhotenství, můžu vám napsat doporučení a do 24. týdne by se provedl potrat z genetické indikace, pokud k tomu nemáte nějaké náboženské výhrady a podobně.“

Na to jsem mu řekl, že jsme věřící, že potrat nepřipadá v úvahu a že to dítě donosíme. Tyto slova jsem řekl naprosto automaticky, nijak jsem nad nimi nepřemýšlel. Magda nic nenamítala, jen plakala. Lékař nám vypsal zprávu a při odchodu nám znovu zopakoval, že máme ještě 4 týdny na rozhodnutí o případném potratu. Že nás k tomu nechce přemlouvat, ale na rovinu, z toho dítěte nic nebude…

Vyšli jsme z ordinace na chodbu a oba jsme brečeli. To, co jsme slyšeli od doktora, byl definitivní rozsudek. To nebyly nějaké laboratorní výsledky, které se mohou splést. To bylo nezpochybnitelné zobrazení aktuálního stavu mozku našeho drobečka. Ty pocity a myšlenky cestou domů se ani nedají popsat. Koukali jsme nepřítomně v autobuse cestou domů, slzy v očích a neustále se objevovaly nové a nové myšlenky. Proč my? Pane Bože, za co nás trestáš? Co teď bude? Nemáme jít radši na potrat? Budeme se starat o těžce postižené dítě? Budeme dva roky jezdit na návštěvy do nemocnice za miminkem, které se bude trápit na přístrojích a pak stejně umře? Jsme oba mladí celý život před sebou a takhle si zkazíme život? Když jsme dorazili domů, byli jsme rádi, že jsme se mohli zavřít před celým světem. Jen jsme celý den leželi na posteli, drželi se za ruce a brečeli. Chtěl jsem něco říct, abych Magdu podržel a povzbudil, ale nevěděl jsem co. Ta bezmoc a tíha osudu, který na nás dolehl, byla neskutečně velká. Ještě ten večer jsem sedl k počítači a začal vyhledávat informace.

Většina případů hydrocefalu co jsem našel byla z konce těhotenství, 30. týden a dále. Na podkladě krvácení do mozkových komor vznikla sraženina, která ucpala cirkulaci mozkomíšního moku. Ten nemohl odtékat a hromadil se, což způsobilo zvětšení hlavičky dítěte. Musí se předčasně vyvolat porod a následně co nejdříve operace, která uvolní tlak v hlavičce. Děti končí s různě velkým postižením, ale našel jsem i případy, kdy došlo k úplnému uzdravení a dalšímu bezproblémovému vývoji. Náš případ však byl jiný. V takhle časném stadiu těhotenství se prostě nedalo nic dělat. Dítě není ve 20. týdnu schopno života mimo dělohu takže zbývaly jen dvě možnosti. Donosit, nebo Potratit? Ještě ten večer jsem zadal vyhledávat slova Hydrocefalus a Zázrak a vyskočil na mě odkaz jménem Boží zázrak. Popisuje příběh jedné rodiny, kteří byli postaveni před úplně stejný problém. Až mě zarazilo, kolik věcí se shodovalo. 20. týden těhotenství, hydrocefalus, jasná indikace k potratu, téměř nulové šance, jejich myšlenky a rozhodování, jakoby někdo popisoval naši situaci. Tato věřící rodina vše svěřila Bohu a dítě donosili. Porod proběhl bez problémů a narodila se jim úplně zdravá holčička. Tenhle příběh nás naplnil nadějí. Ještě ten večer jsme se začali spolu modlit a svěřili jsme náš problém Bohu. Potrat jsme definitivně zamítli.

Oba dva jsme věřící, ale abych pravdu řekl, já jsem ve své víře neměl zrovna jasno a někdy jsem dost pochyboval. Doma jsme se o víře moc nebavili. Chodili jsme do kostela, občas jsme odříkali nějaké ty naučené modlitby a tím to končilo. Celý ten problém nás oba dva velmi spojil, modlili jsme se stále vroucněji, prosili jsme Boha o zázrak a všechny naše naděje jsme upnuli k Němu.

I když to bylo dost těžké, museli jsme se nějak dále fungovat. Snažili jsme se nemyslet na to, co přijde, a neustále jsme se navzájem ujišťovali, že jsme se rozhodli dobře. S lékaři jsme se dohodli na pravidelném sledování hlavičky ultrazvukem. Pokaždé jsme s nadějí přijížděli na vyšetření a prosili jsme Boha o nějaké zlepšení, o malý kousek naděje. Vždycky nám však lékař sdělil to samé. Nález na mozku vašeho dítěte je beze změn. Mozkové komory jsou rozšířeny, atypicky utvářeny. Hlavička je asi o 3 týdny větší, než by měl být. Prognosa je bohužel špatná. Snažili jsme se nějak zaměstnávat a nemyslet na to co přijde. Magda jako matka to snášela o to hůře a bylo mi velmi těžko, když jsem ji často viděl plakat. Uzavřeli jsme se před okolím a jen málokdo kromě rodiny věděl o našem problému. Nevěděli jsme jak o tom mluvit. Báli jsme se jak budou lidi reagovat, že nás budou lidi odsuzovat a ukazovat si prstem. Každý večer jsme v modlitbě svěřovali vše Bohu a prosili jsme ho o zázrak. Zúčastnili jsme se několika setkání, kde se lidé modlili za uzdravení. Pomalu jsme se smířili s myšlenkou, že budeme mít postižené dítě a že naše životy už nikdy nebudou jako dříve. Dny ubíhaly a Matěj rostl. Tak jsme ho pojmenovali, poté co jsme se dozvěděli, že to bude kluk.


Na začátku května se pomalu začal plánovat porod. Vzhledem k větší hlavičce jsme se domluvili, že se porod vyvolá dříve, aby nebyl problém při průchodu porodními cestami. Odvezl jsem manželku do porodnice tři týdny před předpokládaným termínem porodu a s nejistotou očekával, co bude. Porod byl dlouhý a náročný. Sesypaly se na nás snad všechny komplikace, které mohly nastat. Matěj měl omotanou pupeční šňůru kolem krku, nechtěl ven a muselo se mu dost pomáhat. Přes to všechno trápení jsme měli velkou radost a slzy v očích, když jsme ho poprvé uviděli a začal křičet. Poté byl odvezen na novorozeneckou JIP na pozorování.

Přes veškeré prognosy a těžký porod byl náš Matěj na světě a dával mu to hlasitě najevo. Vypadal jako úplně normální novorozenec. Poporodní adaptaci zvládl bez problémů. Provedl se časně ultrazvuk hlavičky a později magnetická rezonance, které obě shodně ukázaly vývojovou vadu na mozkových komorách. Navzdory nálezu na mozku se hlavička nezvětšovala, Matěj neměl žádné problémy, pěkně pil a přibýval na váze. Všechna ostatní vyšetření včetně neurologického byla v normě a my jsme si ho konečně přivezli domů. Začali nám ty obyčejné rodičovské starosti a radosti.

Teď už to je rok, co je Matýsek na světě. S radostí jsme sledovali jeho pokroky, jeho broukání a žvatlání, jeho první slova, jeho první úsměvy, jeho stavění se na vlastní nohy a netrpělivě každým dnem očekáváme jeho první krůčky. Vyvíjí se bez větších odlišností oproti „normálním“ dětem. Doktoři nás pořád nedůvěřivě a s obavami zvou na další a další kontroly, ale intervaly mezi nimi se naštěstí prodlužují. Těší nás, když vidíme jak roste a raduje se ze života. Za všechny ty starosti a trápení nás každý den odměňuje svým nezapomenutelným úsměvem a my děkujeme Bohu za ten náš malý zázrak.

Jak už tomu bývá, každá těžká životní zkouška se nakonec ukáže být velkým přínosem pro člověka a v našem případě tomu není jinak. Taková událost vám pěkně zamává s životními cíli a prioritami. Semkli jsme se jako rodina a ukázali jeden druhému, že spolu dokážeme stát v dobrém i zlém, jak jsme si tenkrát slibovali u oltáře. Vážíme si času stráveného spolu a moc dobře víme, jak málo stačí, aby se vám život sesypal jak domeček z karet. Ale i v těch neřešitelných a beznadějných situacích pořád zůstává alespoň malá naděje a je třeba vše svěřit Bohu a věřit na zázraky.

Velmi jsem změnil názor na potraty. Dříve jsem byl spíše tolerantní, ale dnes už vím, že z každého toho malého zárodku jednou vyroste jedinečná a neopakovatelná lidská bytost. Ať už je dnes veřejný názor jakýkoliv, vždycky bude potrat nikoli interrupcí/přerušením, ale nevratným zastavením/zabitím lidského vývoje. Dnes je možný potrat do 12. týdne těhotenství jen na žádost rodičů a od 12. do 24. týdne z genetické indikace (těžké vrozené vady a podobně). Pak jakoby mávnutím kouzelného proutku začíná lidský život a vynakládají se obrovské peníze na záchranu předčasně narozených dětí (někdy už i před 24. týdnem těhotenství). Většina potratů se dnes provádí z různě malicherných důvodů, protože se to rodičům zrovna jaksi nehodí. Ale i v případě potratů ze „zdravotních důvodů“ bych právě na našem příběhu chtěl poukázat, jak se medicína může snadno mýlit. Zprvu jednoznačně s životem neslučitelná vada a beznadějný případ se nakonec ukázala býti vývojovou odchylkou, která snad ani nebude mít žádný dopad na život a vývoj našeho Matěje. Jen díky tomu, že jsme učinili nejdůležitější rozhodnutí našeho života, prosadili si svoje a rozhodli se jít „proti proudu“ dnes máme doma úžasného chlapečka. A já si tak říkám, o kolik úžasných lidí se už svět takto připravil. Bylo jich spousty a jen v České republice se od začátku provádění potratů takto usmrtilo přes 3 200 000 dětí. Jak by tento počet lidí ovlivnil dění v našem státě, demografii, problémy se stárnutím populace, důchodovou reformu a další dnes často skloňované slova. Přímo se i nabízí srovnání tohoto počtu s šesti miliony zabitých lidí v koncentračních táborech.

Co říci na závěr? Snad jen doufám, že se tenhle příběh dostane k někomu, kdo ho bude opravdu potřebovat a komu dodá naději v jeho nejtěžších chvílích. Tak jako nám tenkrát velmi pomohl příběh jiné rodiny o uzdravení jejich dítěte.

A víte, co znamená jméno Matěj? Jméno, které jsme pro kluka vybrali dávno před jeho početím? Je z hebrejštiny - matitja nebo matitjahu a překládá se jako Boží dar.

Manželé Růžičkovi